L’Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, ALAMA-APS (già Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche – ALAMA) fondata a Roma nel 2002, iscritta al n. 2649 del registro dell’associazionismo della Regione Lazio, e trasmigrata nel RUNTS, è costituita da pazienti (pediatrici, adulti, anziani) affetti da Asma, malattie allergiche, dermatite atopica e orticaria, dai loro genitori e familiari e da tutti coloro che a vario titolo sono attivi nella lotta all’asma e alle malattie allergiche e respiratorie ed aderisce alle Federazioni Federasma e Allergie – Federazione Italiana Pazienti Odv.

Opera per sensibilizzare le Istituzioni a promuovere ed attuare politiche di tutela dei pazienti asmatici e allergici in ogni ambito di vita (scolastico, lavorativo, sportivo, sociale e sanitario) attraverso campagne di informazione/formazione e progettualità, nonché attraverso la promozione e sostegno di normative e proposte di legge, collaborando con le Federazioni e le Organizzazioni alle quali aderisce.

Di seguito alcune delle principali iniziative realizzate dall’Associazione e finalizzate a far conoscere le problematiche delle malattie allergiche e respiratorie. Tra queste in particolare ricordiamo:

• le campagne di informazione dedicate alla scuola “una scuola dall’aria sana” (2002) e “la vita ad ampio respiro” (2004), promosse da FederASMA e ALLERGIE Odv;
• la partecipazione al tavolo di lavoro istituito presso l’Assessorato alle politiche dell’infanzia e della famiglia del Comune di Roma per “la somministrazione dei farmaci a scuola” (2005);
• il progetto realizzato nell’ambito del protocollo d’intesa con ARES118-Regione Lazio per “la presa in carico del paziente con asma e anafilassi nella rete pre-ospedaliera della Regione Lazio e il monitoraggio delle chiamate al 118 provenienti dalle scuole della regione” (2007);
• il progetto che dal 2007 è dedicato alle scuole “Asma e Allergie: la cassetta degli attrezzi” abbinato al concorso pittorico-espressivo “Respirare il Mare…e non solo” e l’omonima giornata Evento dedicata ai vincitori del concorso con veleggiate e spirometrie gratuite dedicate ai partecipanti;
• dal 2002 la partecipazione a livello territoriale alle Giornate Evento nazionali e mondiali organizzate da FederASMA e ALLERGIE Onlus quali ad esempio la Giornata Mondiale dell’Asma, la Giornata Nazionale del Respiro, la Giornata Nazionale del Paziente allergico, la Giornata Mondiale dell’Orticaria, e molte altre iniziative di piazza;
• la produzione di materiale informativo e documentazione sulle malattie respiratorie e allergiche dedicata ai pazienti;
• la partecipazione a gruppi di lavoro istituzionali (GARD Italia “Alleanza Globale contro le malattie respiratorie croniche” – Ministero della Salute) e di organizzazioni non governative (Gruppo di Lavoro CRC) ed altre Organizzazioni aventi scopi analoghi a quelli dell’associazione.

recenti e attuali attività in corso presso le istituzionali nazionali, regionali e provinciali

GARD Italia (Alleanza Globale contro le Malattie Respiratorie croniche) – Ministero della Salute:

Nel giugno 2009, secondo le indicazioni della GARD internazionale, che prevede per ogni Paese sottoscrittore la possibilità di creare delle alleanze in ambito nazionale, è stata costituita presso il Ministero della Salute GARD Italia (GARD-I).

GARD-I è un’alleanza nazionale volontaria che coinvolge i principali stakeholder delle malattie respiratorie, come le società scientifiche, le associazioni dei pazienti, le università, finalizzata all’elaborazione e all’applicazione di una strategia globale per contrastare le patologie respiratorie.

I sottoscrittori di Gard-I condividono l’obiettivo comune di migliorare la salute respiratoria attraverso un approccio integrato e condiviso.

L’associazione ALAMA-APS partecipa alle attività dei seguenti gruppi di lavoro:

• Gruppo di lavoro OSAS
• Gruppo di lavoro  BPCO e insufficienza respiratoria
• Gruppo di lavoro Asma ed allergie
• Gruppo di lavoro Ambiente, Clima e Salute: INQUINAMENTO ATMOSFERICO E CAMBIAMENTO CLIMATICO – Indirizzi per la prevenzione
• Gruppo di lavoro Fumo: La tutela dal fumo passivo negli spazi confinati o aperti non regolamentati dalla Legge 3/2003 art.51 (Legge Sirchia) e successive modificazioni
• Gruppo di lavoro Inquinamento ambientale e COVID
• Gruppo di lavoro Esiti polmonari da COVID-19
• Gruppo di lavoro Asma Grave

Regione Lazio:

• l’associazione ALAMA-APS è membro del Gruppo Respiratorio della Cabina di Regia per una sanità partecipata nella Regione Lazio. Il modello di sanità partecipata nel Lazio prevede la costituzione di Gruppi di partecipazione attiva cui possono aderire liberamente le Associazioni di rappresentanza dei pazienti affetti da una malattia inclusa nei dieci gruppi di patologia individuati, tra questi il Gruppo Respiratorio.
• Tavolo regionale per la costituzione della rete allergologica laziale
• Tavolo regionale PDTA BPCO

ASL Rieti:

• Membro dell’Osservatorio Aziendale Cronicità e Fragilità ASL di Rieti
• Tavolo di Partecipazione per l’attuazione del Piano Aziendale delle Cronicità (PDTA asma e allergie pediatriche, PDTA BPCO)
• Eventi pubblici educazionali e di screening dedicati ai pazienti e alla popolazione generale
• Progetto di rilevazione dei fabbisogni formativi dei pazienti per l’alfabetizzazione digitale

Azienda dell’ Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Umberto I:

• Manuale l’utilizzo della telemedicina nel percorso di pazienti cronici e multimorbidi – Day Service, Unità di Medicina Predittiva e Osservatorio ALTEMS sulla Telemedicina Operativa.

Gruppo di Lavoro CRC – Gruppo per il monitoraggio  dell’attuazione, in Italia, della CRC, la Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Convention on the Rights of the Child – CRC)

• Estensore in qualità di Capofila del paragrafo “Somministrazione dei farmaci a scuola e assistenza sanitaria scolastica”
• Membro dei seguenti Gruppi di Lavoro estensori dei paragrafi:
  • Ambiente e salute infantile
  • Consenso informato sanitario della persona di età minore
  • Il diritto alla sicurezza negli ambienti scolastici
  • minori e condotte di abuso
  • Prevenzione e Servizi di prevenzione
  • Sport, movimento, educazione

Intergruppi Parlamentari – partecipazione ai Comitati Tecnici Scientifici

L’associazione ALAMA-APS partecipa, attraverso la sua presidente Sandra Frateiacci, ai seguenti Intergruppi parlamentari operando in essi in qualità di membro dei seguenti Comitati Tecnico Scientifici:

• Comitato Tecnico Scientifico per le Allergie Respiratorie
• Comitato Tecnico Scientifico per la Prevenzione e la Cura delle Malattie Autoimmuni
• Comitato Tecnico Scientifico e Sociale per la Malattia Celiaca, Allergie Alimentari e Alimenti a Fini Medici Speciali

FNOPI Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche

l’associazione è membro della Consulta delle Associazioni dei pazienti e dei cittadini nata nel giugno 2017, è un luogo di confronto e comunicazione permanente tra infermieri, associazioni dei pazienti e cittadini e viene convocata e sentita preventivamente dalla Federazione degli infermieri sulle tematiche professionali con una funzione propositiva per le azioni future della categoria.

FRAME Coalizione Fratture da Fragilità

l’associazione aderisce alla Coalizione FRAME- Fratture da Fragilità, raggruppa alleanze multiassociative e multidisciplinari presenti in Italia per la prevenzione delle fratture da fragilità. Un problema importante, che in molti casi provoca disabilità complessa e una limitazione della vita, che la Coalizione ha scelto di affrontare con una pratica guida da consultare con il proprio medico basata sulle nuove Linee Guida Nazionali.

ALLEANZA MALATTIE RARE (AMR) – Osservatorio Malattie Rare (OMAR)

l’associazione aderisce all’Alleanza Malattie Rare (AMR), un Tavolo tecnico permanente, nato il 4 luglio 2017. Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 430 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

L’associazione ALAMA-APS si avvale, per le attività associative, del prezioso supporto di un Comitato Medico Scientifico qualificato costituito da pneumologi, allergologi, dermatologi, pediatri di base e specialisti, che collaborano nella realizzazione delle attività di informazione e di sensibilizzazione; alla organizzazione di incontri, seminari, workshop, convegni/congressi; alla redazione di materiali informativi, articoli e documenti sulle malattie allergiche e respiratorie rivolti alla popolazione generale, al mondo della scuola, del lavoro e dello sport; alla definizione dei progetti dell’associazione nonché alla realizzazione delle giornate evento organizzate dall’Associazione.

Componenti Comitato Medico Scientifico Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, ALAMA-APS

• Dr. Giuseppe Baviera
• Prof. Sergio Bonini
• Prof. Giovanni Cavagni
• Prof. Renato Cutrera
• Prof. Giampiero Girolomoni
• Dr.ssa Serenella Grossi
• Prof.ssa Luciana Indinnimeo
• Prof. Domenico Schiavino

Sandra Frateiacci

Presidente ALAMA-APS

Roma, 31-03-2024